Séminaire | GT Santé Numérique

Lancé en 2022, le groupe de travail “santé numérique” regroupe de jeunes chercheuses issues des SHS et dont les travaux portent sur la santé numérique (histoire des sciences, sociologie, sciences politiques, STAPS, design, etc.). Outre la recherche sur cette thématique, le groupe a aussi pour vocation de valoriser et de visibiliser les travaux de jeunes chercheurs·ses.

Cette troisième saison du séminaire annuel en ligne s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche qui bénéficie du soutien de la MSH Paris Nord dans le cadre de son appel à projets.

Programme

13 mars – Les archives numériques : des obligations légales aux négociations pratiques (années 1990 – 2000), Agathe Meridjen-Manoukian

• Les établissements de santé sont soumis au contrôle scientifique et technique (CST) de l’Etat sur les administrations défini par le Code du Patrimoine concernant les archives publiques : tous les document ou donnée relevant de l’activité de l’hôpital, et ce dès sa production. Au sein de l’hôpital, l’archiviste et la·e médecin DIM gèrent les archives courantes et intermédiaires sous la supervision des Archives départementales chargée du CST puis de l’archivage définitif. Cette chaîne archivistique comprend hiérarchies et contraintes, collaborations et négociations, réalités hospitalières et archivistiques ; une « vie sociale » des données (Kreplak, Potin, 2022) au milieu desquelles se décident la production, la gestion et la conservation des archives numériques.
  En théorie archivistique, la qualité numérique des données change peu la définition légale des archives : un document original donc probant. En pratique, pour l’administration, la médecine, et l’archivistique, les archives numériques exigent des analyses et gestes spécifiques : système d’archivage électronique normé, dématérialisation de papier, surabondance des copies numériques notamment pour l’imagerie médicale, nouvelles contraintes matérielles de sauvegarde et de sécurité, description et indexation particulières sur les serveurs, etc.
  La communication revient sur le processus de codification des archives médicales numériques, développé en tension entre enjeux éthiques, scientifiques et juridiques, et croise ce panorama historique réglementaire avec l’exemple d’un établissement psychiatrique de région parisienne depuis la transition informatique de ses services jusqu’à l’activité numérique contemporaine.
• Agathe Meridjen-Manoukian est doctorante en sociologie au laboratoire Institut des Sciences sociales du Politique (université Paris Nanterre), et a été archiviste trois ans aux sein des Archives départementales du Val-de-Marne (Contrat CIFRE 2022-2025) où elle été chargée de suivi, collecte et classement des archives publiques de plusieurs hôpitaux.

3 avril – L’affichage auditif dans le domaine médical et les soins de santé : quels usages pour les patients ?, Alice Sauda

• L’affichage auditif est un terme général pour parler des techniques de communication et de transmission d’informations par le son : les alarmes, les notifications, l’exploration et l’analyse des données. On les retrouve dans de nombreuses disciplines et largement dans le domaine médical car elles sont très efficaces pour l’analyse des données, pour effectuer un diagnostic ou surveiller un patient. Alors qu’elles sont aussi reconnues pour rendre plus accessibles des informations complexes, et à l’ère des technologies mHealth et des dispositifs d’automesure, on remarque que les travaux d’affichages auditifs pour l’exploration des données de santé par les patients sont moins nombreux. Dans ce séminaire, nous discuterons des avantages de ces techniques, de la manière dont elles sont utilisées dans le domaine de la santé et de la forme que prennent les travaux quand ils sont destinés à des non-experts.
• Titulaire d’un Master en Musique, musicologie et dispositifs contemporains de l’université de Lille, Alice Sauda poursuit son parcours au Centre de recherche en Informatique et Création Musicale (CICM, Musidanse, EDESTA) avec la préparation d’une thèse intitulée Pour une représentation auditive et subjective des variations de glycémie dans la gestion du diabète : la musification comme soutien à l’analyse des données sur les appareils d’autosurveillance. Dans son travail de recherche, elle explore les techniques de sonification et de musification à travers le développement d’un outil pour l’affichage auditif des données de glycémies issues des appareils d’automesure utilisés dans la gestion du diabète.

17 avril – Les ressorts de l’hégémonie technique : la dynamique politique de l’informatisation de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (1963-1979), Maud Barret Bertelloni

• Initialement gérée de manière autonome au niveau des caisses primaires au début des années 1960, l’informatisation de la Sécurité sociale et de sa branche maladie a fait l’objet d’un intense conflit concernant ses implications institutionnelles et industrielles. Développée à un moment de grand conflit, à la suite des ordonnances de 1967, elle coïncide aussi avec le Plan Calcul (1966-1975) et l’effort de développer et d’implanter en France une industrie informatique (Mounier-Kuhn, 1994). Se rencontrent ainsi autour des efforts de développement de la “Configuration Nationale” à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, les caisses primaires, les syndicats, la Caisse nationale, ses ministères de tutelle et les constructeurs, leurs intérêts et leurs visions divergentes des promesses et du potentiel de l’informatique. Ce n’est qu’après des années d’opposition et un passage en force administratif que s’imposent d’abord la “configuration moyenne”, puis sa “version refondue”, deux configurations centralisées du point de vue du software comme hardware et associées à une vision “systématique” du traitement de l’information à la Sécurité sociale et une vision centralisée de sa gestion.
  Dans une approche de philosophie empirique, cette histoire permet de revenir sur les relations entre techniques et pouvoir. L’étude des documents d’archive concernant l’informatisation de la CNAM, collectés par son directeur Christian Prieur (1968-1979) (Archives Nationales, 20080146/6-20080146-8) dialogue ici avec la philosophie des techniques, autour de la notion d’”hégémonie technologique” d’Andrew Feenberg (Feenberg 1999 ; Kirkpatrick 2020). Elle met en lumière l’importance des rapports de pouvoir dans la “définition” institutionnelle des techniques (dans ce cas, l’informatique, ses promesses et son potentiel pour la CNAM) et, inversement, le rôle de la technologie dans le maintien des rapports de pouvoir institutionnels, naturalisant les relations sociales par des moyens technologiques et neutralisant le conflit (dans ce cas, une conception centralisée des systèmes informatiques renforçant la centralisation du système de protection sociale, sous contrôle de l’État). L’échec des plans alternatifs d’informatisation proposés par les syndicats ouvre enfin une réflexion sur les limites de l’horizon offert par diverses conceptions de “démocratie technique” (Latour 2004; Callon, Lascoumes et Barthe 2001), son imbrication avec la démocratie institutionnelle et l’importance du maintien d’alternatives techniques viables au sein de l’institution.
• Maud Barret Bertelloni, COSTECH (UTC), médialab (Sciences Po)

22 mai – Des données pour soigner, ou pour gouverner ? Télésuivi et transformations des politiques publiques de santé, Olivier Leroy

• Cette communication explore les enjeux de la digitalisation du soin à travers l’étude d’une réforme du mode de remboursement du traitement du syndrome d’apnée du sommeil. Depuis 2018, le remboursement de la Pression Positive Continue (PPC), un traitement destiné aux patient·es atteint·es d’un syndrome d’apnée du sommeil, est conditionné à l’observance thérapeutique, c’est-à-dire à l’utilisation quotidienne de l’appareil. L’observance est mesurée par des données numériques produites par les machines de soin et utilisées dans le cadre du télésuivi des patient·es. Ces données sont transmises aux organismes payeurs, aux professionnel·les de santé, et aux prestataires de soin chargés de l’appareillage et du suivi des patient·es.
  Ce nouvel encadrement réglementaire illustre une transformation majeure : les données de santé, initialement conçues pour améliorer la prise en charge des patient·es, deviennent des instruments des politiques publiques en santé, au service de volontés gestionnaires. En proposant une méthodologie afin d’étudier aussi bien la conception de la réforme que sa mise en œuvre, nous interrogeons comment les pouvoirs publics se saisissent des innovations numériques pour gouverner les pratiques de soin, et plus largement redéfinir les modalités de l’action publique médicale. L’analyse d’Olivier Leroy reposera sur une hypothèse centrale : nous pouvons étudier la digitalisation de la santé en nous situant au niveau des usages multiples et des appropriations concrètes des dispositifs numériques, telles que les données de santé. Il s’agira de montrer comment le télésuivi redéfinit la place et le rôle des acteur·ices du soin (patient·es, médecin·es, technicien·nes) en les rendant co-producteur·ices des politiques publiques en santé.
• Olivier Leroy est ingénieur d’études, laboratoire Pacte, Grenoble.

12 juin – Au guichet de l’IA générative à l’hôpital : des configurations imaginaires et matérielles, Louise Robert

• À partir d’observations participantes, Louise Robert examine durant sa présentation les opérations de tri et d’instruction des demandes d’usage de l’IA générative au sein d’un Centre Universitaire Hospitalier. Ces sollicitations proviennent de personnels hospitaliers souhaitant intégrer l’IA dans leurs services. Qui les formule, comment sont-elles reçues, et selon quels critères sont-elles traitées ? Alors que se constitue un “bureau d’entrée” des demandes, il est analysé comme une configuration sociotechnique en cours de stabilisation, avec le souci constant d’institutionnaliser sa position, de la sécuriser et de la faire reconnaître. Entre dogme de l’inévitabilité et tentative des acteurs hospitaliers de renégocier leur position face aux grandes entreprises technologiques, il s’agira de décrire des pratiques d’appropriation et de légitimation de l’IA générative.
• Louise Robert est docteure en sciences du langage et travaille sur l’analyse des interactions en contexte médical technologisé. Associée au laboratoire LHUMAIN de l’université Paul Valery-Montpellier 3 et chercheuse intégrée à un CHU, ses travaux actuels portent sur l’ethnographie de la conception des systèmes d’information hospitalière.

Informations pratiques

• les 13 mars, 3 avril, 17 avril, 22 mai et 12 juin 2025, de 17h à 18h30
• uniquement en visio
• pour recevoir le lien de connexion, contacter Fanny Maurel : f.f.maurel@gmail.com

Un projet de recherche qui bénéficie du soutien de la MSH Paris Nord dans le cadre de son appel à projets.